Introducción:
Esta carta fue enviada a una familia en la que uno de sus miembros, Alfonso, cercano a la treintena, venía sufriendo trastornos mentales graves desde hacía más de 10 años. Cuando mi colega y amigo psiquiatra Ovidio y su compañera de trabajo Maite, me invitaron a asesorarles en esta historia, Alfonso había sufrido una serie de recaídas dolorosas, con hospitalizaciones muy frecuentes, unas 6 veces en el último año. La familia, desesperanzada, había perseverado en el apoyo de las instituciones, y era vista como beligerante, no colaboradora y enquistada. Antes de redactar esta carta, propuse al equipo del Centro de Rehabilitación convocar una reunión donde asistieran los profesionales implicados que quisieran. Un total de 8 profesionales: psiquiatras, trabajadores sociales y psicólogos nos reunimos para compartir nuestras inquietudes, puntos de vista y nuevas posibilidades de estrategias para seguir apoyando a esta familia.
A raíz de esta carta iniciamos una serie de contactos con la familia en diversos formatos, terapia familiar conjunta, individual, sólo con los padres..., de tal manera que el grado de colaboración, satisfacción de todos los implicados, sensación de bienestar de la familia y del principal protagonista, Alfonso, fue creciendo, y creciendo. En los siguientes meses solamente hubo una hospitalización de 3 dias, y al seguimiento, tres años más tarde, no había vuelto a haber recaídas significativas ni hospitalizaciones.
Desde aquí, mi más profundo respeto, orgullo y honor hacia todos ellos, Alfonso y sus familia y los compañeros profesionales. Todos aprendimos de todos. Todos crecemos con todos. Desde aquí,para ellos, mi recuerdo, mi apoyo, mi esperanza y mi entusiasmo.
Chema Rodríguez de Castro.
Palma, 27 de Marzo de 20XX
La carta:
Estimada familia:
Aunque parezca un tanto extraño, me pongo en contacto con ustedes, a pesar de que no nos conozcamos personalmente. Mi nombre es José María Rodríguez, y estuve presente el día 22 de Marzo en una importante reunión con la mayoría de profesionales médicos, psicólogos y trabajadores sociales que han estado estos años en contacto con ustedes, acompañándoles junto a Alfonso en este difícil camino. Me invitaron a colaborar con ellos, ya que mi trabajo como terapeuta familiar podía, quizás, aportar algo en su ayuda.
El motivo de esta carta es transmitirles a todos mi opinión e intentar ofrecerles nuevos caminos para seguir avanzando.
Ha tenido que ser durísimo el vivir día a día con esta enfermedad, ya que no sólo es Alfonso el triste protagonista de todo ello, sino que todos, y muy especialmente su madre, Águeda, han estado sufriendo y acompañando a Alfonso en todos y cada uno de los momentos de crisis, bajones, baches, pequeñas y grandes esperanzas. Y además, tengo la sensación de que en todo este duro y complicado camino, las ayudas que han pedido y solicitado han funcionado de muy distintas maneras. Incluso creo entender que a menudo se han sentido abandonados, ignorados, no escuchados, mal tratados y todo ello lo han debido vivir con desesperanza, incertidumbre y, lógicamente con dolor y desconfianza. Me gustaría poder hablar de todo esto con ustedes, y pedirles disculpas por adelantado. A veces los profesionales también tenemos nuestras incertidumbres.
En mi experiencia acompañando y ayudando a familias que pasan difíciles momentos, he conocido muchas veces historias parecidas a la suya, personas que luchan y perseveran durante años y años y años por salir adelante, y que alternan buenos momentos (me consta que saben hacerlo muy bien…) con situaciones muy delicadas, ingresos, hospitalizaciones, situaciones extrañas en hospitales, buscando remedios donde fuera con tal de que las cosas mejoren. Incluso, en algunos casos lo único que tienen las familias donde agarrarse, tras tanta y tanta desesperación es a eso, a la esperanza, a tener fe en que ocurra un milagro…Que no llega.
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Por lo que me han contado de su familia, Águeda, Luís padre, Luís, Armando y Pepe, a pesar de los malos momentos y de la sensación de “no encontrar ayuda eficaz”, ustedes también han sabido ponerle freno a la enfermedad, pudiendo desarrollar partes muy interesantes y positivas en sus vidas y relaciones y muchas veces han podido convivir con paz, calma, tranquilidad y fortaleza con la enfermedad y las crisis. No ha debido ser fácil para ninguno de ustedes el encontrar esos momentos de sosiego y relativa estabilidad.
Sé que Alfonso es una persona con mucho potencial, sociable, educado y respetuoso (a pesar de las crisis parece que nunca le ha faltado el respeto a nadie, lo cual significa una gran fuerza de espíritu) y a muchas personas que lo han conocido les parece una persona con un peculiar sentido del humor y buena persona.
Y Alfonso no podría haber recorrido estos difíciles caminos si no hubiera estado a su lado su madre, Águeda. Es una mujer superluchadora, fiel a los suyos, activa, enérgica, no deja pie con bola en cuanto tiene que movilizarse para ayudar a su gente, es entusiasta y combativa cuando tiene que defender a su familia.
Viví muchos años en Salamanca, 15 años, y allí se celebra el 5 de Febrero el día de “Las Águedas”, en honor a Santa Águeda, mujer combativa, firme, voluntariosa y luchadora que perseveró en sus ideales y en sus creencias a pesar de pasar por calvarios y torturas. Cuando me hablaron de usted, Águeda, me vino a la memoria ese día, en el que las mujeres salmantinas dejan a sus hijos y maridos y se van de fiesta, cenas y jolgorios con las amigas, con otras mujeres. Ese día mandan exclusivamente las mujeres. Si me permite el sentido del humor, yo creo que esta “Águeda mallorquina” manda en su casa desde siempre, y está en continua lucha por el bienestar y la dignidad de los suyos. Cuente con mi total admiración y respeto.
Pero esto tiene que ser muy muy muy cansado y agotador, Águeda…
Me ha parecido una buena idea convocar a su hijo mayor, Luís, pedirle ayuda y que les pueda echar una mano a usted y a Luís padre. El que el hermano mayor de Alfonso haya dado este paso y regresado a Palma para apoyar a su hermano es una muestra increíble de gratitud, generosidad y amor. Que una persona de 38 años cambie su vida para ayudar a su hermano, es poco común. Es un sacrificio inusual y muy respetable. Además he sabido que no sólo ha venido, sino que Luis está apoyando mucho a su hermano, saliendo con él, haciendo actividades y deportes con Alfonso … Es más, incluso ha tenido la buenísima idea de dar unas pequeñas vacaciones a su madre, para “recompensarla y aliviarla” de todo su esfuerzo y perseverancia en ayudar a Alfonso. Enhorabuena a todos.
Entiendo que Luís padre no es un mero espectador en todo esto. Es posible que haya sido uno de los que más han sufrido en esta historia familiar tan compleja. A su edad avanzada (que don Luís tendría que estar disfrutando de un retiro tranquilo, disfrutando de su mujer, y de las buenas noticias de cómo sus hijos se ganan la vida…) ha tenido que luchar los últimos 20 años a la sombra, para poder mantener a esta familia unida, aunque para ello haya tenido que ver cómo su mujer estaba más pendiente de su hijo enfermo que de él, un hombre que también, y quizás más ahora que nunca, a los setenta años, debería sentir los mimos y los cuidados de su pareja con más ahínco y constancia.
Me preocupa mucho don Luís, cómo ve él esta extraña situación con la que todos conviven desde hace años, y que tantos disgustos, desazones y dudas sobre el futuro pueden transmitir a todos…Y ver cómo su mujer se desgasta poco a poco, luchando contra el sistema médico, el sistema asistencial, médicos, psicólogos,…sin encontrar el verdadero equilibrio para su hijo, para su familia. Aún con todo esto, me han afirmado que han sido ustedes una pareja que ha sabido apoyarse el uno en la otra, y que a pesar de las crisis, el amor también ha tenido sus buenas raíces. Quizás el talante tranquilo y prudente de don Luís haya servido a veces de colchón y de apoyo a su mujer, pienso…
También me ha parecido importante pensar en la situación del hermano menor, Pepe. Para él, imagino, estar viviendo toda esta historia debe ser complicado. Incluso, estar un tanto apartado, haciendo más vida fuera de casa que dentro, puede ser lo mejor para él, una manera de proteger su intimidad y su mundo, al margen de las complicaciones que conlleva el atender a Alfonso. Pienso que Pepe ha sido algo así como “un superviviente oculto” en toda esta batalla contra la enfermedad. Creo que aprenderíamos mucho de él si pudiéramos conocer su opinión sobre toda esta historia,…
Cuando he trabajado con otras familias que se ven atrapadas en el desgaste de años y años conviviendo con problemas complejos, he comprobado que hay dos grandes estilos o tipos de experiencia:
1) Aquellas familias que intentan muchas cosas distintas para resolver sus dificultades. Con los años, acaban siendo “especialistas en problemas”, ya que han probado muchas y muchas recetas, han acudido a múltiples servicios y profesionales, y por alguna extraña razón, siguen buscando y buscando algún remedio definitivo. En estas familias, el desgaste, el cansancio, agotamiento y decepciones es muy habitual. Incluso se sienten traicionados por “el sistema de salud” y que no logran ayudarles al 100%, ni como ellos quisieran que les ayudasen… Suelen ser familias “cabreadas” y que se siente muy insatisfechas con los apoyos recibidos. Suelen buscar la ayuda “fuera de la familia”, y es tanta su desesperanza que olvidan los recursos personales que todos tenemos y que compartimos con aquellos con los que vivimos y a quienes queremos… Es algo parecido a aquellos enfermos que toman tantas medicinas externas y tantas recetas de fuera, que su cuerpo se “inmuniza” ya no le sirven los fármacos ni las vitaminas, pues su cuerpo se ha acostumbrado a no funcionar, a no saber producir su verdadera y autónoma medicina. Esto produce un extraño fenómeno: lo de fuera no ayuda y lo de dentro ha dejado de funcionar. Es un verdadero atasco.
2) Por otro lado, hay familias que yo llamo “autodidactas” que saben elaborar sus propios recursos y “vitaminas”. A pesar de que les pueda haber ido mal durante años, y que hayan tenido que convivir con situaciones adversas y dolorosas, han construido un buen “sistema de defensa y protección” y han sabido poner a la enfermedad en su sitio. Si bien es cierto que pasan épocas malas, tienen estrategias para “pelear y dejar sin energía a los problemas”.
Cuando he conocido a estas familias, he aprendido mucho de ellas, y se ha enriquecido mucho mi trabajo profesional, pues las familias se las apañan para seguir adelante y tener vidas dignas, satisfechas y hermosas a pesar de las adversidades y de las crisis.
Yo no sé cual es el estilo de esta familia. También es cierto que todas las familias oscilan entre un estilo y otro, dependiendo de la época, de cómo se encuentran, de qué momento de sus vidas están atravesando…
Tengo la sensación de que están ustedes en un momento vital muy importante y trascendente. Unos padres que ven que sus hijos ya son mayores, que debían tener sus vidas muy definidas y encarriladas, ven cómo sus hijos tiene que formar una piña dentro del hogar paterno y materno, para seguirse protegiendo y cuidando. Eso está bien, ya que para eso, entre otras muchas cosas, está la familia, para ayudarnos unos a otros, y dice mucho de cómo han educado a sus hijos ustedes dos, Águeda y Luís. Pero por otro lado, entiendo como padre, que también sería una satisfacción ver cómo los hijos van sorteando la vida y haciéndose valer. Eso en el caso de Pepe y de Luís hijo es una realidad: son personas competentes, que hacen su vida, tienen sus trabajos y son autónomos. Quizás de ellos, sí podrían tomarse ustedes, Águeda y Luís unas “merecidas vacaciones de las labores de madre y padre”. Pero de quien no me queda tan claro es si podrían descansar de los años de cuidado y atenciones a Alfonso. Todavía puede que no.
Quizás esta idea sea demasiado extraña y loca, pero de quien a buen seguro toda la familia quisiera tomarse unas vacaciones largas, merecidas, apacibles y muy deseadas sea de la puñetera enfermedad. Poderse tomar unas vacaciones de la preocupación, de los temores, de los nervios, de las visitas médicas…de todo este lío, creo que sería un jarro de agua fresca, una forma de tomar energía, impulso y nuevas sensaciones para poder seguir luchando una nueva temporada…
También es un momento vital muy importante en otro sentido, mucho más trascendente y más profundo: cuando las personas envejecemos y debemos ir preparando a nuestros hijos para que puedan prescindir de nuestra presencia.
Nadie es eterno (ya nos gustaría vivir muchos, muchos años, lo cual les deseo a todos, sin duda…) pero en este mundo sólo estamos durante un tiempo (y para mi gusto demasiado corto…). Si yo estuviera en el pellejo de don Luís, con todo mi respeto y admiración, tendría una gran preocupación, una amargura especial: si yo falto antes que mi mujer, ¿qué apoyo va a tener ella con estos tres hijos, viviendo en casa, y sin resolverse su futuro? Pero si yo estuviera en el pellejo de Águeda, no estaría mucho mejor, pensando: si yo fallo, si me voy antes que mi marido, ¿qué van a hacer estos cuatro hombres solos?
Son dudas razonables, y que me atrevo a hacer con todo mi respeto y cariño sólo porque creo que la situación es muy complicada, y es muy necesario conocer todos los puntos de vista para poder hacer algo.
Quizás todas estas reflexiones sean inadecuadas y yo me esté “comiendo el coco” innecesariamente. Discúlpenme si es así…
En la reunión que tuvimos, todos pensamos que sería muy útil, muy necesario y prácticamente imprescindible tener una reunión con todos ustedes, y poder tomar decisiones cautelosas y razonables sobre el futuro de esta familia. Todos estábamos de acuerdo en que conocer el punto de vista de todos ustedes en una reunión en la que estemos presentes todos, Águeda, Luis padre, Pepe, Luis hijo y Alfonso junto a algunos miembros del equipo y yo mismo, podría darnos nuevas luces sobre el futuro a corto y a largo plazo. A mí, personalmente me encantará estar presente y conocerles a todos, dialogar y charlar y ver si entre todos podemos tener lucidez y capacidades renovadas para ayudarles como familia y ayudarnos ustedes a nosotros a conocer mejor qué cosas útiles, competentes, beneficiosas y positivas podemos comenzar para retomar la dirección adecuada.
Estamos barajando la posibilidad de reunirnos todos el próximo día 5 de Abril, miércoles, a las 4:30 de la tarde, en el Centro XXX , número Y de la calle Z.
El equipo les citará para esta reunión.
Os agradecería mucho que estuvieran presentes los cinco miembros de la familia, ya que pretendemos que esta reunión marque un nuevo rumbo para saber si podemos o no ayudaros. Me gustaría, a nivel personal contar con todos, ya que tengo muchas esperanzas en que las cosas puedan ir hacia un futuro mucho mas positivo e ilusionante. Aunque yo no trabajo para esta institución, me he ofrecido y me encantaría poder colaborar con ellos para dar a su familia nuevas ideas, negociar nuevas posibilidades y ofrecerles mi humilde colaboración y experiencia, con la única intención de que todos y todas podamos ayudarnos de maneras más eficaces, positivas y satisfactorias.
Para acabar esta extensa carta, que espero haya sido motivo de reflexión (o al menos esa era mi modesta y respetuosa intención), me gustaría proponerles un pequeño experimento, una tarea que me encantaría que pudieran llevar a cabo de aquí, desde el momento en que lean estas líneas hasta el día en que nos veamos:
“me gustaría que apuntasen en una agenda y se fijasen en todos aquellos buenos momentos que hay en esta familia, en todas las cosas que les gustan a los unos de los otros, todo aquello que pasa entre ustedes, de lo que disfrutan y que NO quieren que cambie, que les gustaría que siguieran ocurriendo en el futuro. Fíjense en todo esto, apúntelo y me gustaría que pudiéramos hablar de ello con detalle en la reunión que tendremos en breves días”.
Tengo mucha ilusión en esta entrevista con todos ustedes. El equipo de este centro también está entusiasmado con la posibilidad de que trabajemos juntos en dar nuevos y sólidos pasos. Sé que podemos contar con ustedes.
Espero que todas estas líneas hayan sido de su agrado y que puedan ser útiles para comenzar con nuevo empuje una nueva etapa. Sinceramente.
Hasta pronto.
Reciban todos un afectuoso saludo:
José María Rodríguez de Castro.
Terapeuta Familiar.
Texto aportado por José María Rodríguez de Castro, todo un ejemplo a seguir de humanidad y profesionalidad. Con mi más profundo y admirado agradecimiento. Esther.
